让关爱更专业 让公益更有力：首届杜氏肌营养不良医药创新公益论坛在宁成功举办

　　8月13日，由南京挚爱罕见病儿童关爱中心、南京医科大学附属儿童医院、南京市江北新区生命健康产业发展管理办公室主办，北京至爱DMD关爱中心、深圳MDbaby关爱中心、杭州逐梦天使助医公益服务中心协办，江苏省妇女儿童福利基金会做为公益支持单位，中国民主建国会南京市委员会栖霞区三支部作为公益支持组织的“江苏省首届杜氏肌营养不良医药创新及医患交流公益论坛”在南京生物医药谷会展中心一楼报告厅成功举办。

 

　　论坛以聚焦垂直领域、解决实际问题、普及罕见病知识、促进地区医疗发展、汇聚多方关爱为主题，总体分为四个部分，开幕式、圆桌讨论、主题报告及演讲和DMD医患答疑会。

 

　　首先在开幕式上，由中国罕见病联盟李林康理事长、江北新区生命健康产业发展党工委委员李金兵副主任、南京挚爱罕见病儿童关爱中心执行主任戴逸云、南京医科大学附属儿童医院张爱华副院长由卢海峰代为论坛作特别致辞；随后由江苏省妇女儿童福利基金会宋晓辉副理事长为“我助妇儿康﹒儿童罕见病救助”项目主持发布；由顾敏副理事长和戴逸云执行主任对江苏省妇女儿童福利基金会设立的DMD专项基金进行授牌。与此同时，民建南京栖霞区基层委三支部对DMD罕见病儿童进行了现场捐赠，助力罕见病事业的发展。

 

　　本次论坛在线上进行全程直播，直播活动受到了患者及家属的广泛关注和参与，本次线上观看人次达1600多人次。在当天的直播活动中，各位专家认真负责地回应了罕见病诊断、创新疗法、康复管理、营养管理、遗传生育、前沿诊疗信息六个方面近30个问题，尽可能为每一位患者及家属解燃眉之急。

 

　　此次论坛汇聚了多位国内罕见病医疗领域的一流专家学者，紧扣国家医疗导向，把脉生物医药产业发展趋势，开展了具有前瞻性、权威性、预见性的交流对话，科普罕见病知识、分享实践经验、凝聚改革共识，团结多方力量，全面提升医药产业创新发展动力。

 

　　直至今天，全社会越来越多的人关注到罕见病，关爱DMD患者。医疗领域人士和罕见病患者们也越来越多的关注着目前罕见病最新的科研成果及创新的医疗手段。

 

　　在会上，来自各个领域的领导嘉宾和专家学者们精彩纷呈的发言不仅为罕见病打开了全新的治疗视角，更为患者们带来了新的希望。

 

　　南京医科大学附属儿童医院副院长张爱华教授对《江苏罕见病诊疗模式》进行了详细专业的阐述；来自中山大学附属第一医院主任医师张成教授讲解了 《DMD创新药物研发现状与上市情况》中的共识与最新情况；香港中文大学深圳研究院副研究员董咚教授分享了关于《DMD患者与家庭生存现状与综合社会调查》的真实数据；南京医科大学附属妇产医院副院长许争锋教授更新了《DMD遗传学基础及基因诊断》的最新研究进展；江苏省医疗保险研究会会长胡大洋对《罕见病待遇保障现状和展望》的讲解让许多患者及家属重新燃起了斗志，认识到只要抓准治疗时机，希望就在眼前。这一切都让深受DMD疾病困扰的患者及其家庭看到了新的希望与曙光。

 

　　圆桌对话环节中，在许争锋教授主持下，由卢孝鹏主任，李长红博士，胡伟主任，胡大洋会长，患者组织代表曾庆惠女士六位嘉宾围绕“医药创新多角色，如何共同推动DMD新药对患者的受益”这一主题，对当前DMD医药创新环境下创新药物和医疗技术面临的难点、如何切实让患者受益等问题进行了深入研讨。

 

　　活动现场气氛热烈，专家权威解读、答疑解惑，患者家庭认真聆听、积极提问，使整个论坛取得了圆满的成功。

 

　　志合越山海，聚力共前行。首届杜氏肌营养不良医药创新公益论坛暨首届金陵DMD医患交流大会汇聚行业声音，搭建专业化国际交流合作的平台，与社会各界一同学习、分享、交流、合作、展示，为提高罕见病儿童及家庭生活质量和幸福感描绘蓝图，帮助政府关爱服务罕见病患者家庭，书写了国内DMD医疗康复领域的新篇章。

 

　　（供稿人：王雪菲 戴逸云）